Åja, ufør

I sammenkomster kommer ofte spørsmålet «Hva driver du med da?» De fleste forventer vel en type jobb eller studie. Men så sier jeg «Jeg er ufør jeg». Da kommer det fra motparten (ofte), «Åja, da har du mye fritid da. Da driver du kanskje på med noen hobbyer?».
Men, jeg skal fortelle deg at det å være ufør, betyr nødvendigvis ikke at man har mye fritid. Nå er ikke alle som meg, men i min situasjon så, er jeg først og fremst en mamma. Jeg følger opp sønnen min i alle aktiviteter det er passende at jeg er med på, rundt han. Og går på/følger opp avtaler som gjelder han.
I tillegg følger jeg et behandlingsopplegg som består av psykiater, fysioterapeut og logoped på fast basis. Et annet sted jeg er på fast basis er et sykehus, som forhåpentligvis skal hjelpe meg med stemmen. I tillegg til det er jeg innom fastlegen, andre sykehusavtaler osv.
Jeg er også arbeidsleder for min BPA ordning, og må ordne med det administrative i forhold til det. Samt at jeg må veilede de på forskjellige ting.

I tillegg til dette må jeg ha egentrening i forhold til fysioterapi og logoped.
Så har vi selvfølgelig de hverdagslige tingene, som blant annet innebærer å dra på butikken. Jeg må også legge inn hvile (mer om dette i et annet innlegg), da jeg bruker veldig mye krefter. Og inn i alt dette skal jeg også pleie familie-, og venneforhold. I tillegg skal jeg prøve å presse inn hobbyene mine (som tar både tid og krefter). Selvfølgelig er det variasjoner for hva jeg gjør i løpet av en dag, men her har du et lite innblikk.

Begynne å blogge igjen?

Hei og hå! Nå er det lenge siden jeg har blogget igjen. Men jeg lurer på om jeg skal begynne å blogge igjen. Jeg fikk lyst, men hvor ofte, det vet jeg ikke enda. Så må jeg også prøve å komme over perfeksjonisten i meg når det kommer til at jeg må ha bilder i god kvalitet/oppløsning – altså alt annet enn mobilkamera. Eller kanskje bilder i det hele tatt? I hvert eneste blogginnlegg? Selvfølgelig de fleste, men kanskje ikke alle? Vi får se… jeg kan ikke rulle i for dypt vann her.
Her kommer en bitteliten smak av mitt år, 2021. 

Meg i rullestol, smilende, foran bjørnestatuen i Flå like ved Bjørneparken

2021 har vært lærerikt på godt og vondt. Jeg har gjort flere tilpassinger igjennom året, og flere skal det bli, dette året som kommer.

En ting som er vanskelig å skrive, er at jeg har vært redd for å bli dømt. Og det høres kanskje litt rart ut, fordi jeg har blitt det så mange ganger før. Men dette er dømming på en helt annen måte enn tidligere. Likevel har jeg nå bestemt meg for at jeg ikke skal rulle rundt å være redd lengre. Jeg blir dømt uansett. Så det er ikke noe vits i å kaste bort energi på det. 
Som Myra blant annet synger på «Hver gang vi møtes» (TIX sin sang og «dag» på hver gang vi møtes 2022):
Når de kaller deg psycho
Littegrann psycho
Bare vær deg sjøl, ikkje la de andre dømme
Det e lov å vær psycho
Det bare betyr du e spesiell
Må jo vær lov å drømme
(…)
Nei, nei
Det va’sje lov å tro
Du kunne bli til no’
Nei, nei
Du måtte passe inn
Fanget i eget skinn
(…)
For no kan du vel ane
Du har blitt en svane
No kan du fly så langt ut du bare vil

Jeg var på et vurderingsopphold i løpet av 2021, som satte i gang en rekke vurderinger/behandlinger framover. I løpet av vurderingsoppholdet lærte jeg litt. Og noen av vurderingene/behandlingene gleder jeg meg til. Noen av de kommer jeg nok til å skrive om her også. Ellers er jeg aktiv på instagram hvor jeg poster en del av livet mitt. 

Jeg har fått noen hjelpemidler i løpet av året som jeg er fornøyd med. Et av de har jeg ikke brukt så mye enda, men det skal brukes om ikke så lenge. Det er bare slik at i mitt liv må ting klaffe. Og selvom jeg har en plan, er det ikke alltid ting går helt etter planen.  

Sommeren var innholdsrik med stort og smått. Prøvde å få sol på kroppen i håpet om å få litt farge. Jeg endte opp med farge, men det ble som regel ikke brun. Filmkvelder, handleturer, utflukter, fornøyelsesparker, camping og jeg dro meg opp på hytta. Som ikke er spesielt enkelt når man sitter i rullestol. 

Jeg klarte selvfølgelig å bli syk, uten å vite hva det egentlig var. Jeg har astma og kronisk bronkitt, så lungene mine er ikke stort å skryte av fra før av. Men da jeg var syk, hostet jeg så jeg omtrent ikke hadde luft igjen. Det var ikke mye luft jeg klarte å trekke inn, før jeg begynte å hoste. Det var ikke korona – jeg sjekka. Men noe jobba kroppen min med, fordi CRPen min var rundt 70/80. Og med all astmamedisin jeg tar dagelig, var det ikke spesielt enkelt å ta medisinene mine, med den hosten. Fikk penicillin, så ble kvitt det, heldigvis. 

Rundt juletider fikk jeg plutselig interesse av neglelakk igjen. Så nå, selv med de ustødige og hypermobile fingrene mine, har jeg begynt med neglelakk og negldesign på meg selv. Selvom det nødvendigvis ikke ser profesjonelt ut, så er det morsomt for det. Et lite tidsfordriv, og trening for finmotorikken og konsentrasjonen. 

Beitostølen

Hele desember gikk veldig fort. I to og en halv uke var jeg på Beitostølen Helsesportsenter. Skulle ønske det varte litt lengre da.
Det var egentlig veldig deilig, da jeg dro i starten av desember, og kom hjem rett før jul. Jeg slapp julemaset, men jeg jobbet beinhardt med meg selv.
Bygget videre på rullestolteknikken min, og nå tror jeg at jeg har kommet over redselen min for å kjøre ned kanter. Kjørte ned en av trappene på senteret baklengs, som vi øvde litt på også. Så det å kjøre ned kanter forlengs er kanskje ikke så ille? Fikk også prøve nye aktiviteter som pigging med piggekjelke (langrenn) og kjøre sitski (alpint). Ikke minst har jeg prøvd meg på et treningsopplegg jeg tror jeg kan klare å fortsette med her hjemme.
Det var mye aktiviteter i løpet av en dag. Mye mer enn det jeg var, og er, vandt til. Så da fant jeg ut hvor viktig det er å energiøkonomisere, og kjenne sine egne begrensninger. Og ikke minst høre på kroppen sin. Uansett hvor mye jeg hadde lyst, så måtte jeg tenke lurt i forhold til å ikke brenne meg ut.

Det var litt avslappning også da. Vi hadde fritidsaktiviteter vi kunne velge om vi ville være med på. En av de var forming. Det var veldig koselig, og morsomt. En annen var basseng (det var også en aktivitet på dagtid). Det var veldig avslappende og godt for kroppen min. Der holdt jeg meg i det varme bassenget.

De er veldig fleksible, dyktige og snille de som jobber der. Har bare gode minner derifra, og jeg har vært der flere ganger. Blant annet en gang i 2018 på AIR (aktiv i rullestol). Den gangen ble jeg veldig trygg, og fikk utrolig mye kunnskap. Mye tok jeg med meg hjem, og fikk brukt, men noe fikk jeg ikke brukt, fordi jeg ikke kom meg ut. Dermed utviklet redselen for å kjøre ned kanter. Men nå er jeg litt mer ute. Håper jeg kan komme meg mer ut etterhvert, og leve livet mitt slik jeg vil… men det er en annen historie.

Noe av det jeg skrev i et av innleggene mine fra AIR i 2018 var: Men jeg kan ikke si at det er lett, fordi det er det ikke. Det er knallhardt, men jeg håper at jeg etterhvert kan mestre det enda bedre, og ikke må tenke over hva jeg gjør. Skal ikke stoppe med det jeg lærte på Beitostølen – jeg skal fortsette med jobbingen her hjemme. Likevel er det noe med at man vet man har sikring, eller folk som kan hjelpe deg – det har jeg ikke her hjemme. Jeg vet jeg klarte mye på egenhånd uten sikring – det var sjeldent jeg trengte det, men det ligger likevel i bakhodet. Nå må jeg bare komme over den frykten, og tenke på at dette klarer jeg faktisk på egenhånd.
Og det er noe med nettopp det. Man vet man har dyktige og hjelpsomme mennesker rundt seg på Beitostølen. Jeg er litt redd for å prøve ting på egenhand, selvom jeg kanskje, egentlig, klarer det helt fint. Så det er noe jeg må jobbe med. Å stole på meg selv. At jeg kan klare bakhjulsbalanse på egenhand, uten sikring bak. Fordi det sa de på Beitostølen i år; At jeg var dyktig på bakhjulsbalansen, og de slet med å utfordre meg nok. Selvom jeg syns de klarte fint å utfordre meg, hehe.

Jeg skrev også: Som de sier på Beitostølen «Vi sier ikke hade her – vi sier, vi ses igjen, fordi vi håper dere kommer tilbake», og det er nettopp det jeg har tenkt til. Jeg føler jeg har fått noe å jobbe med nå, for å kunne bli litt bedre, og håper jeg kan komme inn på kurset igjen, for å lære enda mer.
Og det gjorde jeg jo. Jeg fikk noe å jobbe med i 2018, og kom tilbake i 2020. Jeg trengte en oppfriskning, og påfyll for å kunne bli bedre. De sa ihvertfall at jeg hadde fremgang, og det følte jeg selv også.

Assistenten har hendene «i luften» under ramma bakpå rullestolen for sikkerhet, men er ikke nær.

Vi ses igjen!

På jakt

Jeg er alltid på jakt etter melkefri sjokolade. Må innrømme at jeg er altfor glad i sjokolade. Og jeg tåler ikke melk, derfor må den være melkefri. Det kan være en utfordring. Spesielt fordi jeg ikke er så glad i mørk sjokolade.

Jeg har prøvd noen alternativer til melkesjokolade, men har ikke syntes noe om de. Hvertfall ikke for seg selv, og det er noe jeg er ute etter. Noe jeg kan sitte å kose meg med for seg selv. Men jeg bestilte noen sjokolader fra tights.no som jeg ville prøve ut. Dette var riktig nok ikke melkesjokolade, men jeg ville teste likevel. Jeg kommer til å skrive om de andre sjokoladene senere. Denne gangen fokuserer jeg bare på en. Nemlig den belgiske.

På hjemmesiden deres så det ut som sjokoladen ikke var så altfor mørk (selvom det var mørk sjokolade – det finnes jo variasjoner der også). Jeg vet jo at bilder kan lyve, men det så helt greit ut.
Da jeg åpnet den her hjemme, så den veldig mørk ut ift hva den gjorde på bildet til hjemmesiden deres. Men jeg er ikke redd for å prøve for det.
Den er god, men det er ikke en sjokolade jeg klarer å spise opp hele plata på en gang med. Kanskje det er en fordel? Haha. Klarte å spise to ruter for seg selv, og spiste to ruter med kaffe. Etter det klarte jeg ikke å spise mer. For meg er den veldig mektig, men det er kanskje fordi jeg ikke spiser så mye/liker så godt, mørk sjokolade.
Jeg kan anbefale denne sjokoladen til alle sjokolade-elskere der ute. Selv jeg som ikke er så glad i mørk sjokolade kan spise den, hehe.

Det som er fint med den er at den er fri for allergener, bortsett fra soya, og er sukkerfri. Men den kan inneholde spor av nøtter og melk.

Ingredienser: Kakaomasse, fiber (inulin), søtningmiddel (maltitol), kakaosmør, emulgator (soyalecitin), naturlig aroma (vanilje), søtningsmiddel (steviolglykosider).
Inneholder minimum 52% kakao.
Kan inneholde spor av nøtter og melk.

*Mine anbefalinger er ikke sponset.

CRPD

Det ble skrevet en artikkel på handikapnytt: Et gjennomslag i kampen for funksjonshemmedes rettigheter.
Ja, dette er et gjennomslag, men jeg skjønner ikke hvorfor Arbeiderpartiet vil utrede FN-konvensjonene for rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD). Hvorfor ikke bare kjøre på med en gang? Vi kan snakke om det i det vide og det brede i mange år, som vi allerede har gjort, men det vi vil ha, er handling!

Hvordan kan det ha seg sånn at i 2020 så er ikke CRPD tatt inn i norsk lov ved inkorporasjon, slik som Kvinnekonvensjonen, Barnekonvensjonen og Rasediskrimineringskonvensjonen er?
Ikke minst med tanke på at FN-konvensjonen vedtok CRPD i 2006. Og Norge signerte konvensjonen i 2007, og ratifiserte den i 2013.

I artikkelen står det blant annet:
« Hvor viktig er det at CRPD blir en del av norsk menneskerettslov?
– Jeg tror ikke at dette vil endre livet til funksjonshemmede over natta. Men det vil bety at man kan bruke CRPD og henvise til bestemmelsene når man argumenterer for sine rettigheter. Og kommunene blir nødt til å forholde seg til CRPD som en del av norsk lov, sier Sæbønes.«
Nei, dette vil ikke endre livet over natta, og ja, man kan henvise til bestemmelsene når man argumenterer for sine rettigheter, som Sæbønes sier. Men dette vil bety enormt for livene våre, og utgjøre en stor forskjell.

Vi vil bli likestilt som alle andre. Fordi vi er faktisk som alle andre. Vi fortjener ikke noe mindre. Vi fortjener like mye å delta på alle samfunnets arenaer.

Et utdrag:

Artikkel 9 Tilgjengelighet

1. For at mennesker med nedsatt funksjonsevne skal få et selvstendig liv og kunne delta fullt ut på alle livets områder, skal partene treffe hensiktsmessige tiltak for å sikre at mennesker med nedsatt funksjonsevne på lik linje med andre får tilgang til det fysiske miljøet, til transport, til informasjon og kommunikasjon, herunder informasjons- og kommunikasjonsteknologi og -systemer, og til andre tilbud og tjenester som er åpne for eller tilbys allmennheten, både i byene og i distriktene. Disse tiltakene, som også skal inkludere å identifisere og fjerne det som hindrer og vanskeliggjør tilgjengeligheten, skal blant annet gjelde for:
a. Bygninger, veier, transport og andre innendørs og utendørs tilbud, herunder skoler, boliger, helsetjenestens lokaler og arbeidsplasser.
b. Informasjon, kommunikasjon og andre tjenester, herunder elektroniske tjenester og nødtjenester.

2. Partene skal også treffe alle hensiktsmessige tiltak for:
a. Å utvikle, fremme og overvåke gjennomføringen av minstestandarder og retningslinjer for tilgjengeligheten til anlegg og tjenester som er åpne for eller tilbys allmennheten.
b. Å sikre at private foretak som tilbyr anlegg og tjenester som er åpne for eller tilbys allmennheten, tar hensyn til alle aspekter ved tilgjengelighet for mennesker med nedsatt funksjonsevne.
c. Å sørge for at involverte parter gis opplæring om tilgjengelighet for mennesker med nedsatt funksjonsevne.
d. Å sørge for at bygninger og andre anlegg som er åpne for allmennheten, har skilt i punktskrift og i en form som er lett å lese og enkel å forstå.
e. Å sørge for ulike former for assistanse fra mennesker eller dyr, og fra formidlere, herunder guider, opplesere og profesjonelle tegnspråktolker, for å lette tilgjengeligheten til bygninger og andre anlegg som er åpne for allmennheten.
f. Fremme andre hensiktsmessige former for assistanse og støtte til mennesker med nedsatt funksjonsevne for å sikre at de får tilgang til informasjon.
g. Å fremme tilgangen for mennesker med nedsatt funksjonsevne til nye informasjons- og kommunikasjonsteknologier og -systemer, herunder Internett.
h. Å fremme utforming, utvikling, produksjon og distribusjon av tilgjengelige informasjons- og kommunikasjonsteknologier og -systemer på et tidlig stadium, slik at disse teknologier og systemer blir tilgjengelig til lavest mulig pris.

Artikkel 19 Retten til et selvstendig liv og til å være en del av samfunnet

Konvensjonspartene erkjenner at alle mennesker med nedsatt funksjonsevne har samme rett som andre til å leve i samfunnet, med de samme valgmuligheter, og skal treffe effektive og hensiktsmessige tiltak for å legge til rette for at mennesker med nedsatt funksjonsevne skal kunne gjøre full bruk av denne rettighet, og bli fullt inkludert og delta i samfunnet, blant annet ved å sikre:
a. At mennesker med nedsatt funksjonsevne har anledning til å velge bosted, og hvor og med hvem de skal bo, på lik linje med andre, og ikke må bo i en bestemt boform.
b. At mennesker med nedsatt funksjonsevne har tilgang til ulike støttetjenester i eget hjem og i særskilte boformer, samt annen samfunnsservice, herunder den personlige bistand som er nødvendig for å kunne bo og være inkludert i samfunnet og for å hindre isolasjon eller segregering.
c. At samfunnets tjenester og tilbud for befolkningen generelt er tilgjengelig på lik linje for mennesker med nedsatt funksjonsevne, og tar hensyn til deres behov.

Artikkel 22 Respekt for privatlivet

1. Ingen person med nedsatt funksjonsevne skal, uansett bosted eller boform, utsettes for vilkårlige eller ulovlige inngrep i privat- eller familieliv, hjem eller korrespondanse eller andre former for kommunikasjon, eller ulovlige angrep på ære eller omdømme. Mennesker med nedsatt funksjonsevne har rett til lovens beskyttelse mot slike inngrep eller angrep.
2. Partene skal beskytte personopplysninger og opplysninger om helse og rehabilitering for mennesker med nedsatt funksjonsevne, på lik linje med andre.

Artikkel 24 Utdanning
(Et utdrag)

1. Partene erkjenner at mennesker med nedsatt funksjonsevne har rett til utdanning. Med sikte på å virkeliggjøre denne rettigheten uten diskriminering, og på basis av like muligheter, skal partene sikre et inkluderende utdanningssystem på alle nivåer, samt livslang læring, som tar sikte på:
a. At menneskets potensial og forståelsen av dets verdighet og egenverdi utvikles fullt ut, og at respekten for menneskerettighetene, de grunnleggende friheter og det menneskelige mangfold styrkes.
b. At mennesker med nedsatt funksjonsevne får utvikle sin personlighet, sine anlegg og sin kreativitet, så vel som sine psykiske og fysiske evner, fullt ut.
c. At mennesker med nedsatt funksjonsevne blir i stand til å delta effektivt i et fritt samfunn.
2. For å virkeliggjøre denne rettighet skal partene sikre:
a. At mennesker med nedsatt funksjonsevne ikke stenges ute fra det allmenne utdanningssystemet på grunn av nedsatt funksjonsevne, og at barn med nedsatt funksjonsevne ikke stenges ute fra obligatorisk og gratis grunnskoleundervisning eller fra videregående opplæring på grunn av sin nedsatte funksjonsevne.
b. At mennesker med nedsatt funksjonsevne får tilgang til inkluderende, god og gratis grunnutdanning og videregående opplæring i sitt lokalsamfunn, på lik linje med andre.
c. Rimelig tilrettelegging ut fra den enkeltes behov.
d. At mennesker med nedsatt funksjonsevne får nødvendig støtte, innenfor rammen av det allmenne utdanningssystemet, slik at det legges til rette for en effektiv utdanning.
e. Effektive støttetiltak tilpasset den enkeltes behov, i et miljø som gir størst mulig faglig og sosial utvikling, i tråd med målet om full inkludering.

Dette er bare et lite utdrag, og her ser man hvor mye det omfatter. Det er veldige viktige områder CRPD tar seg for.

Du kan lese mer om CRPD her:

Den norske oversettelsen av CRPD fra regjeringen (PDF)
Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) sin rapport (PDF)

Utvalg

Allergivennlig mat er ofte dyrt. Det er også veldig lite utvalg. Det er spennende når det kommer noe nytt. Men… Jeg har ofte opplevd at det er kommet nyheter og de blir ikke værende. De forsvinner like fort som de kommer. Ofte er de gode også. Hvorfor skal vi med allergi ha så lite utvalg? 

I sommer hadde Max burger en vegansk luksusmilkshake i pære. Den er nå borte. Tilbake til det lille utvalget. Samtidig er jeg glad for at Max i det hele tatt har det alternativet (og ikke minst at prisen faktisk var den samme som de andre ikke-veganske luksusmilkshakene), fordi det har ikke andre steder som feks McDonalds, og Burger King. Men burde jeg ta til takke med et lite utvalg for det? Egentlig burde det vært en selvfølge at alle steder hadde hatt alternativer. 

Enkelt-kroneisen som var melkefri, glutenfri og uten nøtter ble byttet ut med en nyhet i år. En is på pinne med nøtter. Jeg er heldig som kan spise den, fordi jeg tåler nøtter, men hva med alle som ikke gjør det? Du kan fremdeles få kroneisen i pakke, men hvis du har lyst til å kose deg med en kroneis der og da, har du ikke muligheten til det.

Jeg skjønner at nyheter kommer og at man trenger/vil ha variasjon. Men når det er så lite utvalg, hvorfor kan man ikke fylle på? Beholde det vi har, og få flere alternativer? Alle de som ikke har allergi har jo et hav av utvalg! Ja, jeg kan velge saftis og sorbet, men det gikk jeg lei av da jeg ikke fant kremis, og det regner jeg med jeg ikke er alene om. Hvorfor kan ikke vi få et bredere utvalg vi også? Og det hadde vært fint å kunne redusere prisen litt. 

Kilde: https://www.hennig-olsen.no/iskrem/merkevarer/creme/creme-mandel-vegan/

Neste år kommer Go’Vegan med en brunost. Ost er generelt dyrt. Men jeg lurer på hvilken faktisk størrelse denne brunosten kommer til å være på, og hvor mye den kommer til å koste sammenlignet med vanlig ost. Jeg har lengtet etter brunost såå utrolig lenge! Så jeg håper inderlig at jeg liker smaken av den når den kommer, eller så kommer jeg til å bli veldig skuffet, heh.

Så hvorfor forsvinner de gode produktene? Og det kjedelige, ensformige og lille utvalget er igjen? Kanskje de er kjedelige fordi de er blitt så vanlig? Men det er jo ikke noe spennende med bare sjokolade og vanilje? Er vi heldige så får vi kanskje jordbær. Så har vi produkter med melk, gluten, nøtter, soya osv i; Sjokolade, vanilje, jordbær, pære, mango, pasjonsfrukt, vannmelon, brownie, banansplitt, dobbel-sjokolade med diam biter, vaniljekjeks… ja, you get the point.
Så kommer det noe ekslusivt: ananas. Vi roper hurra. Vi har fått en til smak. En nyhet.
Derimot de ikke-allergivennlige; 10 nyheter. Så går det noen måneder. Ananasen forsvinner. De ikke-allergivennlige? Tja, 2 forsvinner kanskje? Greit, jeg overdriver kanskje. Men det er slik det føles. Det har blitt bedre med allergivennlige produkter generelt. Bedre. Men langt ifra godt nok.

Livet

Livet er ikke enkelt og forutsigbart, og det har det heller aldri vært. Livet har alltid vært vanskelig for meg, men jeg har kommet utrolig langt. Jeg er sta og gir meg ikke. Det er nok en av grunnene til at jeg overlevde da jeg ble født, som bestemor sa.

Det viste seg at faren til min nydelige sønn ikke klarte å hanskes med meg, snudde ryggen og gikk. Jeg føler forholdet våres var stort sett bra, og jeg ville ikke vært foruten, selvom han valgte slik han gjorde. Men det får bare være som det er. Jeg får ikke gjort noe med han sine valg. De må han stå til ansvar for selv.

Jeg er ikke den første, og jeg vil nok, dessverre, ikke bli den siste som opplever dette.
Jeg får bare fortsette på min egen vei, og gjøre det beste ut av det. Jeg har en herlig sønn jeg ikke vil være foruten. Han er min livs kjærlighet uansett hva som ellers skjer i livet mitt.

Burde vært en selvfølge

Det er ikke til å stikke under en stol at «vi funksjonshemmede» må fikse opp i mye selv. Det er både energikrevende og tar tid. Det er mange som har rullestol og disse trenger service innimellom. Det er bena våres(!) og det er derfor veldig viktig at de er i tipp, topp stand. Så er det ikke alle som er like erfarne eller har mulighet til å fikse alt selv (forsovet er det ikke alt som kan fikses på egenhånd), så da trenger man hjelp.

Hvor skal man hendvende seg? Man ringer både hit og dit. Får beskjed om det ene og det andre. Så kommer man kanskje til rett plass, men da var det denne ventetiden da. Det kan jo ta sin tid. Så må man kanskje mase. Man blir lovt mye, men får ofte så lite. Så hvorfor kan det ikke være en standard? For eksempel at det kommer en fra firmaet som går over rullestolen(e) to ganger i året. Sjekker at alt er som det skal. Fikser det som kan fikses. Bestiller nye deler (og kanskje noen passer på/kommer på plass et system slik at delene kommer frem til en akseptabel tid) og får stolene i stand igjen innen rimelig tid. Kanskje kan man kurses i enkle ting som man kan fikse selv? Det følger tross alt med noe verktøy når du får rullestolen (ihvertfall Panthera).

Det burde egentlig vært en selvfølge. Jeg tror det er mange som ikke skjønner hvor viktig dette er. Tenk om du brakk begge bena dine og ikke fikk riktig behandling innen rimelig tid. Ville du godtatt det?

Frihet

Det har vært en tung vei til et liv og frihet, men endelig kan jeg leve.
Jeg har tatt meg selv i å tenke: «Wow! Er det dette folk faktisk får gjort? Er det sånn det er å leve, i frihet?». Jeg har vært «fri» på et tidspunkt, men ikke på lik linje med andre. Jeg har alltid hengt etter. Jeg har alltid måtte hvile mer enn gjennomsnittet. Jeg har ikke kunnet gjøre som jeg vil, både på grunn av psykisk og fysisk helse.

Etterhvert som jeg har trengt mer hjelp, spesielt fysisk, har jeg så og si glemt hvordan det er å leve et liv i frihet. Den sammenkomsten med ungdomsskolen jeg skrev om i forrige innlegg gikk kjempe bra, og jeg koste meg. Jeg kunne være meg, og ikke bekymre meg over å belaste de rundt meg. På torsdag forrige uke gikk det i ett, fra klokka ti på morgenen. Jeg fikk gjort utrolig mye jeg ikke hadde en sjans til å gjøre før.

Svigers sa til meg: «Er det ikke deilig å kunne gjøre som alle andre?». Jeg svarte: «Ja, det er utrolig deilig!». Så sa han: «Ja, dette er noe mange andre gjør». Så tenkte jeg: «Virkelig? Er det dette mange andre gjør? Sånn helt uten videre?». Jeg kunne syntes det hørtes helt absurd ut – men det er faktisk sånn. Det gir også et godt bilde på hvor isolert jeg har vært (og mange andre i lignende situasjon).

Oppigjennom tiden har mennesker i livet mitt falt fra. Men det er noen venner som har blitt, uansett hva som har skjedd. Man ser ofte hvem som virkelig er der for deg når ting skjer. De du kan regne med uansett. Jeg setter utrolig stor pris på de jeg har i livet mitt, som jeg vet jeg kan regne med når det stormer som verst. Ikke minst er der når ting er bedre – fordi det er heller ingen selvfølge.

Jeg har fortsatt mine begrensninger og utfordringer, det er noe jeg (og de rundt meg – de som virkelig er der uansett) bare må leve med. Men jeg har kommet langt i behandling, og jeg kjemper hver dag for å beholde, og få det jeg har krav på. Fordi som jeg skrev i starten har ikke dette vært enkelt, og jeg er langt ifra mål, men jeg kjemper så godt jeg kan.

 

BPA

Jeg har endelig fått innvilget BPA (brukerstyrt/borgerstyrt personlig assistent), og fått ansatt personer. Nå føler jeg at jeg lever livet, i stedet for å bare eksistere. Jeg kan være med sønnen våres alene, hente han i barnehagen, være en mamma igjen, være en bidragsyter for familien min, får kommet meg ut for feks å ta bilder, handle, være med venner, sykle og mye annet.

Jeg kan endelig leve, og ikke bare eksistere. Jeg er selvstendig og kan gjøre som alle andre. Det har ikke bare endret livet mitt, men også resten av familien min.
Ting som andre kan ta forgitt, kan jeg endelig gjøre igjen. Jeg kan dusje på dagtid, og slipper å vente på at samboeren min kommer hjem. Jeg slipper å måtte planlegge og spare kreftene mine til kvelden for at jeg kan få dusjet. Samboeren min kan være kjæresten min, og ikke den som tar seg av meg. Fordi det er ikke riktig i et forhold. Han er kjæresten min, ikke assistenten min.
Jeg kan lage middag, og at den er ferdig når sønnen og kjæresten min kommer hjem fra barnehage og jobb. Jeg kan få gjort min del av husarbeidet, og samboeren min må ikke gjøre alt.

Senere i dag skal jeg på sammenkomst med de jeg gikk på barne- og ungdomsskolen – det er noe jeg ikke kunne gjort uten BPA. Dette viser viktigheten av BPA for funksjonshemmede. Vi trenger ikke pleie, vi trenger frihet til å kunne leve som alle andre. Dette er noe BPA kan gi, som andre tjenester fra kommunen ikke har mulighet til. Jeg kan gjøre hva jeg vil, når jeg vil, hvor jeg vil. Ikke minst hvem som skal hjelpe meg. Frihet!