Frihet

Det har vært en tung vei til et liv og frihet, men endelig kan jeg leve.
Jeg har tatt meg selv i å tenke: «Wow! Er det dette folk faktisk får gjort? Er det sånn det er å leve, i frihet?». Jeg har vært «fri» på et tidspunkt, men ikke på lik linje med andre. Jeg har alltid hengt etter. Jeg har alltid måtte hvile mer enn gjennomsnittet. Jeg har ikke kunnet gjøre som jeg vil, både på grunn av psykisk og fysisk helse.

Etterhvert som jeg har trengt mer hjelp, spesielt fysisk, har jeg så og si glemt hvordan det er å leve et liv i frihet. Den sammenkomsten med ungdomsskolen jeg skrev om i forrige innlegg gikk kjempe bra, og jeg koste meg. Jeg kunne være meg, og ikke bekymre meg over å belaste de rundt meg. På torsdag forrige uke gikk det i ett, fra klokka ti på morgenen. Jeg fikk gjort utrolig mye jeg ikke hadde en sjans til å gjøre før.

Svigers sa til meg: «Er det ikke deilig å kunne gjøre som alle andre?». Jeg svarte: «Ja, det er utrolig deilig!». Så sa han: «Ja, dette er noe mange andre gjør». Så tenkte jeg: «Virkelig? Er det dette mange andre gjør? Sånn helt uten videre?». Jeg kunne syntes det hørtes helt absurd ut – men det er faktisk sånn. Det gir også et godt bilde på hvor isolert jeg har vært (og mange andre i lignende situasjon).

Oppigjennom tiden har mennesker i livet mitt falt fra. Men det er noen venner som har blitt, uansett hva som har skjedd. Man ser ofte hvem som virkelig er der for deg når ting skjer. De du kan regne med uansett. Jeg setter utrolig stor pris på de jeg har i livet mitt, som jeg vet jeg kan regne med når det stormer som verst. Ikke minst er der når ting er bedre – fordi det er heller ingen selvfølge.

Jeg har fortsatt mine begrensninger og utfordringer, det er noe jeg (og de rundt meg – de som virkelig er der uansett) bare må leve med. Men jeg har kommet langt i behandling, og jeg kjemper hver dag for å beholde, og få det jeg har krav på. Fordi som jeg skrev i starten har ikke dette vært enkelt, og jeg er langt ifra mål, men jeg kjemper så godt jeg kan.

 

BPA

Jeg har endelig fått innvilget BPA (brukerstyrt/borgerstyrt personlig assistent), og fått ansatt personer. Nå føler jeg at jeg lever livet, i stedet for å bare eksistere. Jeg kan være med sønnen våres alene, hente han i barnehagen, være en mamma igjen, være en bidragsyter for familien min, får kommet meg ut for feks å ta bilder, handle, være med venner, sykle og mye annet.

Jeg kan endelig leve, og ikke bare eksistere. Jeg er selvstendig og kan gjøre som alle andre. Det har ikke bare endret livet mitt, men også resten av familien min.
Ting som andre kan ta forgitt, kan jeg endelig gjøre igjen. Jeg kan dusje på dagtid, og slipper å vente på at samboeren min kommer hjem. Jeg slipper å måtte planlegge og spare kreftene mine til kvelden for at jeg kan få dusjet. Samboeren min kan være kjæresten min, og ikke den som tar seg av meg. Fordi det er ikke riktig i et forhold. Han er kjæresten min, ikke assistenten min.
Jeg kan lage middag, og at den er ferdig når sønnen og kjæresten min kommer hjem fra barnehage og jobb. Jeg kan få gjort min del av husarbeidet, og samboeren min må ikke gjøre alt.

IMG_3140 2

Senere i dag skal jeg på sammenkomst med de jeg gikk på barne- og ungdomsskolen – det er noe jeg ikke kunne gjort uten BPA. Dette viser viktigheten av BPA for funksjonshemmede. Vi trenger ikke pleie, vi trenger frihet til å kunne leve som alle andre. Dette er noe BPA kan gi, som andre tjenester fra kommunen ikke har mulighet til. Jeg kan gjøre hva jeg vil, når jeg vil, hvor jeg vil. Ikke minst hvem som skal hjelpe meg. Frihet!

 

Hei hå!

Nå har jeg ikke vært her på nesten et år. Men nå tenkte jeg at jeg skulle begynne å blogge litt igjen. Jeg har tenkt på bloggen mange ganger opp igjennom, men har ikke tatt meg tid til det. En av grunnene er vel det at perfeksjonisten i meg mener at jeg skal ha med bilder i hvert eneste innlegg. Ikke minst når det kommer til bilder, at det ikke kan være mobilbilder, men at det skal være bilder som jeg har tatt med kameraet mitt. Dette har heller ikke vært enkelt, fordi jeg rett og slett har vært innesperret og ikke kommet meg ut. Nå derimot, har jeg endelig fått innvilget BPA (personlig assistent), og kan begynne å ha et liv igjen. Jeg har nå sagt til meg selv at det ikke er verdens undergang om jeg ikke har med bilder i alle innleggene mine, og at det ikke er nødvendigvis nødvendig med (speilrefleks)kamera bilder.

Hvis det er noe spesielt dere vil at jeg skal skrive om, så er det bare å legge igjen kommentar i kommentarfeltet, eller sende meg e-post eller en melding på facebook. Du kan finne denne informasjonen her.

Hva trenger du?

Hvis man havner i rullestol, er det plenty av ting å tenke på av hva man trenger. Men akkurat det er ikke så enkelt. Her tar jeg for meg manuelle rullestoler. Man får sjeldent informasjon.

Først og fremst, hvem rullestol er best for deg? Hva må man ellers ha? Hva er lurt å ha? Finnes det? Hvordan skal man løse dette? Og mange andre spørsmål kan dukke opp. Som regel tenker man ikke over det før man faktisk trenger det. Så har vi hjelpemiddelsentralen og kommunen, som ikke akkurat er de kjappeste (ihvertfall etter min erfaring). Det tar sin tid, og det er ikke sikkert man har bruk for det, akkurat da, når man først får det. Men da har man det ihvertfall tilgjengelig til neste gang man får bruk for det. Synd at man må vente en stund, og finne den informasjonen selv, som regel.

Kanskje trenger man en seteveske eller veske for å ha verdisakene sine i? (Jeg syns det er greit å ha det foran meg, slik at jeg lett kan få tak i verdisakene mine, og samtidig er jeg ganske trygg på at ingen snoker i sakene mine. Det skal godt gjøres å stjele verdisakene mine som er midt mellom beina mine, hehe). Eller en ryggsekk som er tilpasset rullestolen, har god plass og generelt veier lite? Hvilken sittepute er best for deg? Hvilken rygg er best for deg? Burde du ha en så lett stol som mulig? Burde du ha en aktiv rullestol? Skal du bruke stolen inne, ute eller begge deler? Trenger du mer enn en stol? Trenger du fotbrett, eller fotbøyle? Hvis du trenger fotbrett, skal du ha oppfellbare eller svingbare? (Og ikke minst at det må tilpasses dine ben). Hvordan drivring, hjul og dekk trenger du? Hvordan brems trenger du? Enhåndsbrems eller standard brems? Trenger du klesbeskytter eller armlene? Trenger du regntrekk/kjørepose, rullestoltøfler/hjulovertrekk, belte, koppholder, eikebeskytter eller kjørehansker? Kjørehansker med eller uten fingre, eller kanskje begge deler? En til sommerbruk og/eller vinterbruk? Må du ha hjelpemotor? Og i såfall hvilken type? På hjulene eller en bak? Trenger du å ha hjelpemotor hele tiden, eller trenger du en som kan ta’s av og på? Evt en sykkelfront (som også er en slags hjelpemotor)? Må du ha belte? Må du binde fast bena dine?
Ja, lista fortsetter ut i det uendelige…

Nå som kulden har satt inn, og snøen har meldt sin ankomst, er det viktig å holde seg varm. Det er viktig å ha utstyr så man kommer seg lettest mulig fram. Man skifter til vinterhjul på bilene – det må (burde) man faktisk på rullestol også. Har man for lite spor i hjulene ender man opp med å stå på samme plassen og spinne. Man må ha dypere spor i hjulene for bedre grep, men det har også mye å si på kjøremåten.
Luft er viktig å ha i hjulene! Så for å slippe å dra på bensinstasjon hver gang hjulene trenger luft, søk på en kompressor. Selv tenkte jeg ikke noe over det, da jeg fikk rullestolen, fordi jeg ikke brukte rullestolen 24/7, og måtte ikke fylle luft like ofte. Men det er utrolig deilig nå som det er på plass. Jeg valgte en bærbar, selvom jeg fikk beskjed om at den er litt tregere, enn den som må være tilkoblet stikkontakt (etter hva jeg skjønte), men til gjengjeld kan man ta den med overalt, den kan lades i bilen, og den har til og med ladeuttak til lading av mobil. Selvom jeg fikk beskjed om at den bærbare brukte lengre tid, så syns jeg ikke den er noe spesielt treg.

Verdens prematurdag

I dag er det verdens prematurdag. Mye har skjedd oppigjennom årene, heldigvis!

Litt fakta
Prematuritet
: Fødsel før 37 uker svangerskap (en graviditet varer normalt 37-42 uker, med et gjennomsnitt på 40 uker) 7,0 %
Premature – 4000 barn årlig 5,8 %
Mellom 32 – 36 uker 1,2 %
Under 32 uker 0,5 %
Under 28 uker – 300 barn årlig 1,0 %
Under 1500 gram – 500 barn årlig 0,4 %
Under 1000 gram – 215 barn årlig (Saugestad 2009)
Kilde; prematurforeningen.no

Dette er noe som står meg veldig nært. Jeg er ekstremt prematur selv. Et sted mellom uke 25/27 ble jeg født, i 1993. Den gang fantes det ikke slike maskiner, behandlinger og kunnskap som det er i dag. Det har vært mye debatt rundt dette med premature mennesker. Feks hvem skal man redde? Hadde den debatten vært den gang jeg ble født, så er det lite sannsynlig for at jeg hadde vært her i dag. Jeg var innlagt på sykehuset i 3 måneder, og den første måneden lå jeg med respirator. Jeg hadde ikke lunger – jeg hadde bare forgreiningene. Oksygenet måtte passes på og stille på konstant. For mye oksygen, hadde jeg store sjanser for å bli blind. For lite oksygen, hadde jeg ikke overlevd. Jeg hadde lav vekt, og gikk ned en del også. Generelt var jeg veldig liten. Jeg har fått høre hele livet at jeg veide 1 og ½ smørpakke for å ha noe å sammenligne med. Hodeomkretsen min var like liten som en lyspære. Jeg hadde en hjerteoperasjon (ductus) som legene sa var liten, men da jeg var ferdig hadde de skjært i halve meg (fordi jeg var så liten). Dermed har jeg et langt arr under venstre arm og bakover til skulderen. Jeg hadde gulsot, og måtte få lysbehandling.
Det er sikkert en del mer, men jeg stopper her. 

Hva er ductus?

I fosterlivet er lungene enda ikke tatt i bruk. Blodet forsynes med oksygen i morkaken, og ledes utenom lungene i en blodåre som heter ductus arteriosus. Denne blodåren lukkes normalt i første til andre levedøgn, slik at blodet kan ta den riktige ruten fra hjertet til lungene og tilbake. Hvis denne blodåren ikke lukkes etter fødselen, vil det oppstå et problem. Siden trykket i hovedpulsåren er betydelig høyere enn i lungekretsløpet, vil blod fra hovedpulsåren strømme inn i lungekretsløpet. Dette gir økt blodstrøm, og kan etter hvert gi økt trykk i lungekretsløpet. Venstre side av hjertet får ekstra mye blod å jobbe med, og kan på sikt bli overbelastet.
Patent ductus arteriosus er en av de mest vanlige, men også blant de minst alvorlige hjertefeilene. PDA rammer hyppigst for tidlig fødte barn. Hos mange lukker blodåren seg av seg selv. Men når den forblir åpen kan den hos noen lukkes ved hjelp av medisiner, hos andre ved et inngrep som gjøres via et kateter (rør i blodåre), eller ved åpen kirurgi.
Kilde: nhi.no

Flere blogginnlegg om prematur

På jakt

Vi er mange som kjenner seg igjen i dette. Gå rundt i butikken på leit etter allergivennlig mat, drikke eller noe godt. Det er greit nok å gå bort til allergidelen i butikken, men man finner bare et lite utvalg der. Så da må man på jakt.

Heldigvis så er det mennesker som finner allergivennlig mat, drikke eller noe godt, og skriver dette til den store verden. Jeg kom nylig over trøfler. Jeg visste ikke at jeg er så glad i trøfler, men det er jeg visstnok. Kanskje litt skummelt? Hehe. Men denne gangen var det ikke jeg som kom over dette på egenhånd. Jeg følger Kathrine sin instagram, og er inne på bloggen hennes inneimellom. Hun la da disse trøflene ut på produkttips på instagrammen sin. Selvfølgelig måtte jeg prøve de, og de er farlig gode!

Jeg glemte selvfølgelig å ta fram kameraet før jeg åpnet den, men pytt, pytt.

Det er soyalecitin i den, men ellers allergivennlig. Dog kan det inneholde spor av hvete, peanøtter, melk, hasselnøtter, pekannøtter og pistasjnøtter. Jeg som ikke tåler melk, har ikke reagert på disse. Det er deilig! Jeg er ikke spesielt glad i mørk sjokolade, men selvom denne inneholder 75% mørk sjokolade, så får jeg ikke den bitre smaken som jeg gjør på ellers mørk sjokolade.

Mine anbefalinger er ikke sponset. 

Synlig sykdom

Det er noen sykdommer som er mer synlig enn andre. Dette skriver jeg generelt for alle sykdommer, men jeg bruker først og fremst meg selv/en av sykdommene mine – da kan jeg skrive mer utdypende.
Sykdommene mine i seg selv er ikke veldig synlig, men jeg sitter i rullestol, og da blir det mer synlig. Man kan se at jeg har CP, hvis man har kunnskap til det.
Mange ser synlige sykdommer, nettopp fordi det synes i større eller mindre grad og/eller på grunn av hjelpemidler osv. Men er det egentlig så synlig?

De fleste tenker ikke over hva resten av spekteret til sykdommene er. Det som ikke synes. Jeg vet ikke, men jeg tror at mange tenker bare det fysiske når det kommer til CP. At man snubler på flat mark, at man ikke snakker rent, at man sitter i rullestol, at armer eller ben er litt deformert, eller andre steder på kroppen for den del osv. Det mange kanskje ikke tenker over er:

  • Hvor sliten man blir, ikke nødvendigvis på grunn av det fysiske, men for eksempel når man har vært sosial.
  • Hvor mye krefter man bruker på oppgaver, husarbeid, gå, rulle, snakke osv, som funksjonsfriske gjør helt automatisk – uten å tenke over det, eller bruke spesielt mye krefter på det.
  • Konsentrasjon. Man bruker som sagt mye krefter på forskjellige ting, man blir sliten, og klarer ikke å holde fokus. Selvom man ikke er sliten fra før, så blir man gjerne det av å konsentrere seg. Få med seg hva andre sier, lese, skrive og følge med på film/serie, er noen eksempler.
  • Smerter. Konstante smerter overralt. Noen ganger kjenner man smertene ekstra godt på noen eller mange områder (samtidig med kroniske smertene man har hele tiden). Nakke, rygg, ben er noen av områdene man gjerne har vondt.
  • Kordinasjon. Dårlig kordinasjon kan synes, men samtidig ikke. Noe som synes er å helle i vann eller lignende i et glass eller en kopp, og ikke treffe det. Finmotorikk er ikke bestandig like lett å se. Det kan være mye skrivefeil, og ikke treffe de rette bokstavene på tastaturet, eller å få tak i ting som er smått.

Noe av det jeg sliter med, i forhold til finmotorikk, er å sette sammen lego med/for sønnen våres. Det er veldig frustrerende, fordi jeg vil gjerne hjelpe. Samtidig vet jeg at sønnen våres forstår det. Hvis ikke det går for meg, så sier jeg gjerne at han skal spørre om hjelp fra pappa, fordi mamma får det ikke til. Selvom han vet at mamma kanskje ikke får det til, og mest sannsynlig må gå til pappa, så viser det at han er inkluderende, tålmodig og snill.

Disse tingene gjelder nødvendigvis ikke for alle som har CP. Fordi sykdommene våres er like unike som det vi er. Selvom det finnes noen generelle fellesnevnere i CP og andre sykdommer. Det som står ovenfor er mye hvordan jeg har det i forhold til CPen min, men jeg har også skrevet noe generell informasjon der, som ikke nødvendigvis påvirker min CP.