Hva trenger du?

Hvis man havner i rullestol, er det plenty av ting å tenke på av hva man trenger. Men akkurat det er ikke så enkelt. Her tar jeg for meg manuelle rullestoler. Man får sjeldent informasjon.

Først og fremst, hvem rullestol er best for deg? Hva må man ellers ha? Hva er lurt å ha? Finnes det? Hvordan skal man løse dette? Og mange andre spørsmål kan dukke opp. Som regel tenker man ikke over det før man faktisk trenger det. Så har vi hjelpemiddelsentralen og kommunen, som ikke akkurat er de kjappeste (ihvertfall etter min erfaring). Det tar sin tid, og det er ikke sikkert man har bruk for det, akkurat da, når man først får det. Men da har man det ihvertfall tilgjengelig til neste gang man får bruk for det. Synd at man må vente en stund, og finne den informasjonen selv, som regel.

Kanskje trenger man en seteveske eller veske for å ha verdisakene sine i? (Jeg syns det er greit å ha det foran meg, slik at jeg lett kan få tak i verdisakene mine, og samtidig er jeg ganske trygg på at ingen snoker i sakene mine. Det skal godt gjøres å stjele verdisakene mine som er midt mellom beina mine, hehe). Eller en ryggsekk som er tilpasset rullestolen, har god plass og generelt veier lite? Hvilken sittepute er best for deg? Hvilken rygg er best for deg? Burde du ha en så lett stol som mulig? Burde du ha en aktiv rullestol? Skal du bruke stolen inne, ute eller begge deler? Trenger du mer enn en stol? Trenger du fotbrett, eller fotbøyle? Hvis du trenger fotbrett, skal du ha oppfellbare eller svingbare? (Og ikke minst at det må tilpasses dine ben). Hvordan drivring, hjul og dekk trenger du? Hvordan brems trenger du? Enhåndsbrems eller standard brems? Trenger du klesbeskytter eller armlene? Trenger du regntrekk/kjørepose, rullestoltøfler/hjulovertrekk, belte, koppholder, eikebeskytter eller kjørehansker? Kjørehansker med eller uten fingre, eller kanskje begge deler? En til sommerbruk og/eller vinterbruk? Må du ha hjelpemotor? Og i såfall hvilken type? På hjulene eller en bak? Trenger du å ha hjelpemotor hele tiden, eller trenger du en som kan ta’s av og på? Evt en sykkelfront (som også er en slags hjelpemotor)? Må du ha belte? Må du binde fast bena dine?
Ja, lista fortsetter ut i det uendelige…

Nå som kulden har satt inn, og snøen har meldt sin ankomst, er det viktig å holde seg varm. Det er viktig å ha utstyr så man kommer seg lettest mulig fram. Man skifter til vinterhjul på bilene – det må (burde) man faktisk på rullestol også. Har man for lite spor i hjulene ender man opp med å stå på samme plassen og spinne. Man må ha dypere spor i hjulene for bedre grep, men det har også mye å si på kjøremåten.
Luft er viktig å ha i hjulene! Så for å slippe å dra på bensinstasjon hver gang hjulene trenger luft, søk på en kompressor. Selv tenkte jeg ikke noe over det, da jeg fikk rullestolen, fordi jeg ikke brukte rullestolen 24/7, og måtte ikke fylle luft like ofte. Men det er utrolig deilig nå som det er på plass. Jeg valgte en bærbar, selvom jeg fikk beskjed om at den er litt tregere, enn den som må være tilkoblet stikkontakt (etter hva jeg skjønte), men til gjengjeld kan man ta den med overalt, den kan lades i bilen, og den har til og med ladeuttak til lading av mobil. Selvom jeg fikk beskjed om at den bærbare brukte lengre tid, så syns jeg ikke den er noe spesielt treg.

Reklamer

Verdens prematurdag

I dag er det verdens prematurdag. Mye har skjedd oppigjennom årene, heldigvis!

Litt fakta
Prematuritet
: Fødsel før 37 uker svangerskap (en graviditet varer normalt 37-42 uker, med et gjennomsnitt på 40 uker) 7,0 %
Premature – 4000 barn årlig 5,8 %
Mellom 32 – 36 uker 1,2 %
Under 32 uker 0,5 %
Under 28 uker – 300 barn årlig 1,0 %
Under 1500 gram – 500 barn årlig 0,4 %
Under 1000 gram – 215 barn årlig (Saugestad 2009)
Kilde; prematurforeningen.no

Dette er noe som står meg veldig nært. Jeg er ekstremt prematur selv. Et sted mellom uke 25/27 ble jeg født, i 1993. Den gang fantes det ikke slike maskiner, behandlinger og kunnskap som det er i dag. Det har vært mye debatt rundt dette med premature mennesker. Feks hvem skal man redde? Hadde den debatten vært den gang jeg ble født, så er det lite sannsynlig for at jeg hadde vært her i dag. Jeg var innlagt på sykehuset i 3 måneder, og den første måneden lå jeg med respirator. Jeg hadde ikke lunger – jeg hadde bare forgreiningene. Oksygenet måtte passes på og stille på konstant. For mye oksygen, hadde jeg store sjanser for å bli blind. For lite oksygen, hadde jeg ikke overlevd. Jeg hadde lav vekt, og gikk ned en del også. Generelt var jeg veldig liten. Jeg har fått høre hele livet at jeg veide 1 og ½ smørpakke for å ha noe å sammenligne med. Hodeomkretsen min var like liten som en lyspære. Jeg hadde en hjerteoperasjon (ductus) som legene sa var liten, men da jeg var ferdig hadde de skjært i halve meg (fordi jeg var så liten). Dermed har jeg et langt arr under venstre arm og bakover til skulderen. Jeg hadde gulsot, og måtte få lysbehandling.
Det er sikkert en del mer, men jeg stopper her. 

Hva er ductus?

I fosterlivet er lungene enda ikke tatt i bruk. Blodet forsynes med oksygen i morkaken, og ledes utenom lungene i en blodåre som heter ductus arteriosus. Denne blodåren lukkes normalt i første til andre levedøgn, slik at blodet kan ta den riktige ruten fra hjertet til lungene og tilbake. Hvis denne blodåren ikke lukkes etter fødselen, vil det oppstå et problem. Siden trykket i hovedpulsåren er betydelig høyere enn i lungekretsløpet, vil blod fra hovedpulsåren strømme inn i lungekretsløpet. Dette gir økt blodstrøm, og kan etter hvert gi økt trykk i lungekretsløpet. Venstre side av hjertet får ekstra mye blod å jobbe med, og kan på sikt bli overbelastet.
Patent ductus arteriosus er en av de mest vanlige, men også blant de minst alvorlige hjertefeilene. PDA rammer hyppigst for tidlig fødte barn. Hos mange lukker blodåren seg av seg selv. Men når den forblir åpen kan den hos noen lukkes ved hjelp av medisiner, hos andre ved et inngrep som gjøres via et kateter (rør i blodåre), eller ved åpen kirurgi.
Kilde: nhi.no

Flere blogginnlegg om prematur

På jakt

Vi er mange som kjenner seg igjen i dette. Gå rundt i butikken på leit etter allergivennlig mat, drikke eller noe godt. Det er greit nok å gå bort til allergidelen i butikken, men man finner bare et lite utvalg der. Så da må man på jakt.

Heldigvis så er det mennesker som finner allergivennlig mat, drikke eller noe godt, og skriver dette til den store verden. Jeg kom nylig over trøfler. Jeg visste ikke at jeg er så glad i trøfler, men det er jeg visstnok. Kanskje litt skummelt? Hehe. Men denne gangen var det ikke jeg som kom over dette på egenhånd. Jeg følger Kathrine sin instagram, og er inne på bloggen hennes inneimellom. Hun la da disse trøflene ut på produkttips på instagrammen sin. Selvfølgelig måtte jeg prøve de, og de er farlig gode!

Jeg glemte selvfølgelig å ta fram kameraet før jeg åpnet den, men pytt, pytt.

Det er soyalecitin i den, men ellers allergivennlig. Dog kan det inneholde spor av hvete, peanøtter, melk, hasselnøtter, pekannøtter og pistasjnøtter. Jeg som ikke tåler melk, har ikke reagert på disse. Det er deilig! Jeg er ikke spesielt glad i mørk sjokolade, men selvom denne inneholder 75% mørk sjokolade, så får jeg ikke den bitre smaken som jeg gjør på ellers mørk sjokolade.

Mine anbefalinger er ikke sponset. 

Synlig sykdom

Det er noen sykdommer som er mer synlig enn andre. Dette skriver jeg generelt for alle sykdommer, men jeg bruker først og fremst meg selv/en av sykdommene mine – da kan jeg skrive mer utdypende.
Sykdommene mine i seg selv er ikke veldig synlig, men jeg sitter i rullestol, og da blir det mer synlig. Man kan se at jeg har CP, hvis man har kunnskap til det.
Mange ser synlige sykdommer, nettopp fordi det synes i større eller mindre grad og/eller på grunn av hjelpemidler osv. Men er det egentlig så synlig?

De fleste tenker ikke over hva resten av spekteret til sykdommene er. Det som ikke synes. Jeg vet ikke, men jeg tror at mange tenker bare det fysiske når det kommer til CP. At man snubler på flat mark, at man ikke snakker rent, at man sitter i rullestol, at armer eller ben er litt deformert, eller andre steder på kroppen for den del osv. Det mange kanskje ikke tenker over er:

  • Hvor sliten man blir, ikke nødvendigvis på grunn av det fysiske, men for eksempel når man har vært sosial.
  • Hvor mye krefter man bruker på oppgaver, husarbeid, gå, rulle, snakke osv, som funksjonsfriske gjør helt automatisk – uten å tenke over det, eller bruke spesielt mye krefter på det.
  • Konsentrasjon. Man bruker som sagt mye krefter på forskjellige ting, man blir sliten, og klarer ikke å holde fokus. Selvom man ikke er sliten fra før, så blir man gjerne det av å konsentrere seg. Få med seg hva andre sier, lese, skrive og følge med på film/serie, er noen eksempler.
  • Smerter. Konstante smerter overralt. Noen ganger kjenner man smertene ekstra godt på noen eller mange områder (samtidig med kroniske smertene man har hele tiden). Nakke, rygg, ben er noen av områdene man gjerne har vondt.
  • Kordinasjon. Dårlig kordinasjon kan synes, men samtidig ikke. Noe som synes er å helle i vann eller lignende i et glass eller en kopp, og ikke treffe det. Finmotorikk er ikke bestandig like lett å se. Det kan være mye skrivefeil, og ikke treffe de rette bokstavene på tastaturet, eller å få tak i ting som er smått.

Noe av det jeg sliter med, i forhold til finmotorikk, er å sette sammen lego med/for sønnen våres. Det er veldig frustrerende, fordi jeg vil gjerne hjelpe. Samtidig vet jeg at sønnen våres forstår det. Hvis ikke det går for meg, så sier jeg gjerne at han skal spørre om hjelp fra pappa, fordi mamma får det ikke til. Selvom han vet at mamma kanskje ikke får det til, og mest sannsynlig må gå til pappa, så viser det at han er inkluderende, tålmodig og snill.

Disse tingene gjelder nødvendigvis ikke for alle som har CP. Fordi sykdommene våres er like unike som det vi er. Selvom det finnes noen generelle fellesnevnere i CP og andre sykdommer. Det som står ovenfor er mye hvordan jeg har det i forhold til CPen min, men jeg har også skrevet noe generell informasjon der, som ikke nødvendigvis påvirker min CP.

Gravid

Det skjer mye i kroppen når man er gravid. Og det er mange som klager på at kroppen endrer seg etter at man har fått barn, eller sier at man har mistet kroppen sin. Vel, det er fortsatt din kropp, og du har bært frem noe fantastisk! Er ikke det verdt det? 

En ting jeg ofte fikk høre, er at jeg kom til å få hengepupper etter jeg var ferdig ammet. Jeg ble litt irritert, og litt lei meg, fordi jeg har aldri hatt såkalte struttepupper. De har alltid hengt. Det var noe av det jeg var flau over, og skammet meg over da jeg og andre på min alder begynte å få pupper. Jeg hatet å dusje i garderoben med de andre jentene, så jeg gikk heller hjem for å dusje, med mindre vi hadde gym tidlig på dagen. Da måtte jeg selvfølgelig dusje med de andre, men jeg brukte mye tid (og naturlig ift CPen), da var det ikke så mange i garderoben da jeg skulle dusje. 

Du kommer til å få strekkmerker, var også noe jeg fikk høre da jeg var gravid. Hva så? Ingen kropp er perfekt, og langt ifra kroppen min. Det er mange måter å få strekkmerker enn bare det å være gravid (noe som forsovet ikke er bare bare).

Jeg har aldri likt kroppen min, uansett alder og uansett utseende. Jeg har hatt store problemer med å takle synet av kroppen min (som jeg i tillegg så helt feil, ift hva den faktisk var). Men da jeg var gravid, var jeg faktisk fornøyd med kroppen min. Og det er den eneste gangen jeg har vært fornøyd med kroppen min. Jeg bar fram et fantastisk fantastisk menneske, som jeg er så utrolig stolt av!

Jeg slet mye under graviditeten med mer vondt i kroppen enn ellers, kvalme og oppkast mange ganger i løpet av døgnet under hele graviditeten, følelsene var helt på bærtur (sammen med de psykiske diagnosene mine som ikke akkurat hjalp), en god del vann i kroppen (jeg kunne for eksempel ikke bruke mine egne sokker, jeg måtte bruke samboer sine som er rundt ti størrelser større enn mine), konstant halsbrann, som jeg ikke er kvitt enda (fire år etter fødsel), og må gå på faste medisiner for å holde det i sjakk og en del mer. Men jeg kom meg igjennom det. Var det verdt det? Så absolutt! 

Så hvordan kroppen min ser ut etterpå, spiller ingen rolle. Det bare viser at jeg har bært fram noe fantastisk. Og hadde jeg blitt gravid igjen, ville jeg gått igjennom det enda en gang. Det er verdt det!

Enklere liv

Jeg blir stadig overrasket over hvor lett utestolen er. Den er faktisk halvparten av vekta, enn på innestolen. Det er mye enklere å komme seg framover ute, men jeg må få noen andre hjul, med dypere spor i, slik at jeg kommer meg greit framover når vinteren setter inn.

Nå har jeg blitt vandt med stolen, og har fått kjørt den inn. Da jeg fikk den knirka det veldig, og jeg spurte en av de på kurset, som hadde Xen, om hvorfor den knirka. Det er visst sånn at den knirker – spesielt mye i starten. Dog nå knirker den ikke så ille, som den gjorde i starten. Bremsen var også ganske hard, men nå har jeg brukt den en del, og nå begynner det å bli lettere. Jeg er også veldig overrasket over hvor godt jeg sitter i Xen, selvom det er lav rygg, ift det jeg gjorde i S3en (før jeg skifta rygg på S3en).

Når jeg var på AIR (aktiv i rullestol kurset), skulle vi (som jeg har skrevet tidligere) lære bakhjulsbalanse. I starten var det utrolig vanskelig for meg, noe det er for mange, men jeg kom meg liksom ikke videre. Fordi det høyre beinet mitt (som CPen sitter i) jobbet, for å prøve å opprettholde balansen, på sin måte. Men det var ikke til noe hjelp, fordi det skapte ubalanse, som gjorde at jeg ikke kom noe videre. Dermed fant, en på gruppa mi, ut at vi skulle prøve å binde fast bena mine, så de holdt seg på plass. (Det kan dere se på bildet på En uke-innlegget). Det fungerte bedre enn uten, men ikke helt optimalt. Likevel kom jeg litt videre på bakhjulsbalansen. Da det var messe på uke 2, spurte jeg om det var mulig å få en ekstra remse/tråd for å kunne holde bena på plass. Det fikk jeg, men bena satt fremdeles ikke godt nok. Da jeg snakket med instruktøren prøvde hu å binde den på en annen måte. Endelig satt de godt fast, og bena fløy ikke vekk fra fotbøyla, eller at spasmene tok helt overhånd. Dermed har bakhjulsbalanse nesten blitt en lek – stillestående, men det har hjulpet mye i fart også.

Jeg er på vei mot et enklere liv, men det er fortsatt mye som gjenstår før jeg kan bli fri og leve et tilnærmet normalt (hva nå enn det er) liv. Håper bare det ikke tar alt for lang tid før noe av hjelpen jeg trenger kommer på plass. Men jeg kan ikke gjøre annet enn å kjempe, og ta en halv runde med hjulet av gangen. En ting jeg ikke skal gjøre, det er å gi meg. Jeg skal stå på mitt, helt til det som gjenstår kommer på plass.

En av de dagene

I dag er en av de dagene hvor jeg må velge hva jeg skal bruke kreftene mine på. Det er kjedelig, men det er sånn noen dager.

En god måte å forklare det på, er The spoon theory. Det er ofte forklart for de som har en usynlig sykdom. Jeg hadde håpet jeg fant den teorien før, fordi mine sykdommer var usynlig. Sykdommene mine er forsovet fortsatt usynlig, men jeg er blitt hjulbeint (sitter i rullestol), så det er ikke like usynlig lengre. Likevel har mennesker vanskeligheter med å forstå/akseptere bivirkningene av sykdommer.

Min cerebral parese er fremdeles noe usynlig. Mennesker vil kanskje tenke at nå har jeg en rullestol, så da kan det vel ikke være så slitsomt. Men joda, jeg må fremdeles bruke krefter for å komme meg fremover, og alle inntrykk, får meg til å få mindre skjeer å rutte med. Stå opp, dusje, kle på meg, sminke meg, skrive (blogginnlegg, e-post, dikt osv), ta bilder, å være sosial, møter/behandling osv, er eksempler på hva som tømmer energien min. Du lurer da kanskje på hvorfor jeg skriver og ta bilder. Dette er fordi det gir meg energi, og noe å gjøre, som jeg liker. Så rart som det høres ut, at det både tømmer, og gir meg energi på samme tid. Dette er noe som jeg gjør på de dagene jeg har greit med skjeer å rutte med. Samtidig som det gir meg glede. Mest sannsynlig tømmer kroppen din seg for energi når du jobber, men samtidig gir det deg energi, og glede – da slutter du ikke i jobben bare fordi det tømmer deg for energi.

Under er en video som beskriver godt hva spoon theory går ut på.